Criado em 2007, o Dia Mundial da Conscientização do Autismo busca levar informação à população para reduzir a discriminação e o preconceito contra os indivíduos que apresentam o Transtorno do Espectro Autista (TEA). O transtorno está presente nas mais diversas pessoas e famílias. Na família de Genelícia Maciel Rodrigues, 40, por exemplo, ela e sua filha, Kyara Maria, 05, compartilham o mesmo diagnóstico de autismo.
Ao ContilNet, Gê – como é mais conhecida -, fala sobre o processo de descoberta, a luta por direitos básicos e as dificuldades que enfrenta diariamente, como neurodivergente e também mãe de uma criança neurodivergente. Gê buscou estudar o transtorno para ajudar e entender melhor a condição da filha. O que ela não esperava era também fazer parte do espectro.
Amor de Mãe
Segundo o SUS, “o autismo é um transtorno neurodesenvolvimento que pode caracterizar desenvolvimento atípico, manifestações comportamentais, déficits na comunicação e na interação social”. Para Genelícia, é o autismo o laço que liga ela a Kyara, seu “milagrinho”, como gosta de chamar:
“Ela nasceu em 05 de dezembro de 2018. Nasceu prematura, pois minha gravidez foi bem conturbada. Antes de ter ela, tive quatro abortos. Depois do quarto, descobri que eu tinha trombofilia e tinha que tomar injeção na barriga todos os dias, a famosa ‘picadinha do amor’ ”, fala Ge sobre o que passou antes de Kyara nascer.
Kyara, ainda bebê, no colo de seus pais/Foto: Reprodução
Trombofilia é a tendência à formação de coágulos sanguíneos devido a deficiência na ação de enzimas responsáveis pela coagulação. Em uma gravidez, o sangue da placenta coagula e não passa nutrientes para o bebê, o que interrompe seu desenvolvimento. Gê chegou a tomar mais de 300 injeções na gravidez de Kyara. Mesmo assim, a bebê nasceu prematura, pois chegou em um ponto em que a mãe estava perdendo bastante líquido amniótico.
Kyara nasceu e, após 15 dias, eles voltaram para casa. Contudo, isto seria apenas o início de mais uma grande luta para a família.
A descoberta
“Ela não batia palma, ela não dava tchau, ela não olhava muito, quando a gente falava com ela”, revela a mãe sobre os primeiros sinais de que a filha poderia apresentar alguma condição atípica.
Gê criou uma conta nas redes sociais, onde compartilha o cotidiano sendo uma mãe de uma criança autista/Foto: Reprodução
Mesmo com as pessoas tentando justificar que Kyara era um “bebê de pandemia”, Gê sempre buscou mais informações, pois segundo ela, “só eu sabia como ela se comportava”. Após levar numa fonoaudióloga e uma neuropsicóloga, Kyara foi diagnosticada como autista nível 1.
“Eu acordei, ia dar 2 horas da manhã, conversando com Deus. Eu acredito muito que Deus tem um propósito em nossas vidas, que tudo acontece, porque ele permite. E porque ele tem algo para a gente, né? Que ele me mostrasse os melhores profissionais na vida dela, e me desse força para cuidar dela. Também, porque é muito desafiador você criar um filho, ainda mais um filho atípico”, ressalta.
Genelícia começou a estudar, afinal, seu conhecimento sobre o transtorno era cheio de estereótipos. Ela entrou em uma pós-graduação de Análise de Comportamento Aplicado e foi se adentrando cada vez mais no assunto. E o que era um ato de amor pela filha a levou a perceber que, talvez, ela também fosse autista.
Laços de Família
“Desde criança, eu era taxada como a menina esquisita, que não interagia com ninguém, que não conseguia fazer amizade com os grupinhos da minha idade. Nunca aprendi a dançar, nunca aprendi a jogar vôlei, fazer educação física da escola, tanto que o professor deixava eu ficar sentada, porque eu não tinha essas dificuldades, que geralmente os autistas tem. Eu me perguntava, meu Deus, por que eu sou tão diferente?”, relembra Genelícia sobre a sua infância.
Gê usa de suas redes sociais para informar e se declarar como uma mulher e mãe de autista/Foto: Reprodução
Hoje, uma policial militar, após começar as avaliações, Genelícia descobriu que era uma autista de suporte leve. O transtorno, mesmo ainda cheio de estigmas na sociedade, também atinge pessoas que descobriram, já adultas, a sua condição. Alguns famosos que descobriram o seu autismo, foram, por exemplo, o ator vencedor do Oscar, Anthony Hopkins – aos 70 anos – e a cantora Sia.
“Após o diagnóstico, você começa a se entender. Eu lembro que eu nunca gostei de sair para festa, por causa do barulho, porque eu me sinto sufocada por muita gente e isso é a fobia social do autista. Tudo é muita coisa na tua cabeça, então, com o diagnóstico você começa a se libertar, começa a respeitar seus limites”, afirma.
Estigmas e Lutas
Sobre situações de preconceito, tanto Genelícia, quanto Kyara já vivenciaram. A mãe fala da importância do conhecimento para combater falas capacitistas e como a falta de tato das pessoas já fez sua filha experimentar situações traumáticas: “Ela tinha medo das pessoas, ela se agarrava com a gente, dizia que tava com medo. Isso é tão angustiante”, fala.
Hoje, Gê e Kyara fazem terapia e vivem felizes em família/Foto: Reprodução
Já, Genelícia, enfrentou uma inconveniência em seu ambiente de trabalho, após pedir uma mudança na sua escala de trabalho, que por direito, já possui uma redução de carga horária.
“Eu já ouvi ‘lá vem a doida, bem autista, ela é cheia de frescura’. Então, a gente ouve muito isso e é chato. Imagina depois que eu descobri que eu sou autista. Eu tenho direito. O autista adulto não tem benefício nenhum hoje”, afirma a policial militar.
Mesmo assim, Gê não se deixa abalar e usa de suas redes sociais para informar e se declarar como uma mulher e mãe de autista. Para ela, esse movimento é essencial para dar coragem para outras mães e adultos autistas a se aceitarem. Contudo, Gê garante como é necessário que políticas públicas fossem criadas para conscientizar e ajudar os neurodivergentes na sociedade.
“Para o adulto não tem nada, o que é triste, pois as crianças crescem e não deixam de ser autista”, destaca a mãe de Kyara que pede que as pessoas busquem mais informações e ajuda para estes corpos.
“As pessoas ainda têm muito preconceito. Até os pais têm muito preconceito. Quando você vê uma criança no parquinho, você vê essa criança diferente e fala ‘ah, é assim, porque o pai não educa’. Procure saber o que aquela criança faz, o que ela sofre. Ouça aquela criança. Procure conhecer realmente sobre e sobre o que é o autismo”, finaliza.